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La consapevolezza di una lotta senza speranza



21 ottobre 2007
Dopo l'ennesima giornata trascorsa in compagnia della mia mamma, che ho sempre stimato profondamente per la sua determinazione e lo sconfinato amore per la nostra famiglia, mi sono resa conto di quanto oggi io la percepisca quasi come un'estranea che si è impossessata delle sembianze di mia madre.
Ho difficoltà ad accettare il progressivo e costante declino di una persona che giorno dopo giorno perde la sua dignità di essere umano. E' difficile vivere con la consapevolezza che si à quasi impotenti di fronte ad una malattia che non è¨ stata ancora riconosciuta come piaga sociale, nonostante siano ben noti i numeri dei malati di Alzheimer in costante aumento nel mondo in generale, ed in Italia in particolare. Si parla tanto di importanza della terza età , di quanto siano migliorate le condizioni di vita che permettono agli anziani di vivere fino a venerande età.
Quello però di cui non si parla è l'ignoranza, la mancanza di notizie, di informazioni, di legislazioni mancanti che dovrebbero aiutare in primis la famiglia, che è lo strumento principale che permette al malato di Alzheimer di continuare a mantenere un livello "accettabile" di vita quotidiana.
Spesso l'affetto e l'amore non sono sempre sufficienti al malato di Alzheimer a lenire la condizioni di vita che lo costringono a dipendere 24 ore su 24 dagli altri.
Spesso si è soli, ci si sente inutili e anche stanchi. Non sempre ci si sente all'altezza della situazione.
Mi piacerebbe pensare a mia madre in un contesto dove possa essere seguita con affetto e amore. Ma la famiglia non è in grado di sopperire a tutto questo. Ed è allora che lo sconforto prende il sopravvento. Il mio è uno sfogo, ho letto la maggior parte delle testimonianze che altri familiari hanno vissuto e altri stanno vivendo. In alcuni casi mi sono commossa perché mi sono ritrovata in tante delle situazioni descritte.
Spero sempre di avere la fede di accettare questa malattia e di trasmettere con il mio amore tutto quello che la mia cara mamma ha sempre fatto con me in passato.
Adoro la mia mamma, vorrei che le cose ritornassero come tanti anni fa. Mi mancano le sue parole di conforto. Vorrei tanto parlarle e sfogarmi con lei come ho fatto tante volte. Mi mancano tanto i nostri discorsi, le nostre risate.
Ti voglio bene mamma.

Tra frustrazione e rabbia

11 novembre 2007
Ciò che mi ha sempre spaventato e inorridito allo stesso tempo è il senso di frustrazione che ho sempre provato fin dall'inizio ed è talmente pesante che ti paralizza e che non ti permette di intravedere un raggio di luce mentre si percorre un tunnel buio.
Questa è la sensazione che come figlia di una malata di Alzheimer provo da ormai tanti anni.
Dopo la recente scomparsa di mio padre, malato di cuore da tanti anni, mi trovo di nuovo nella condizione di affrontare con lo strazio nel cuore il triste futuro che mi attende fatto di sconfitte, inesorabili e puntuali decadimenti, con la consapevolezza che ciò che è rimasto della mamma che ho sempre amato e tanto stimato come donna sia ormai solo un vago ricordo e sembra quasi che la persona che ho davanti a me sia solo il suo fantasma.
Che colpo al cuore ammettere questa triste situazione, che è purtroppo la realtà esistente e nulla è possibile fare per recuperare o migliorare questo ingrato destino!
Il senso di frustrazione poi aumenta quando si vive una vita frenetica, fatta di tempi troppo lunghi dedicati al lavoro, fatta di gente che non capisce le tue necessità dettate dal fatto che senti il bisogno di dedicare del tempo anche alla tua famiglia, poi le distanze che ci separano, l’impossibilità di essere presente e di supporto nelle normali attività quotidiane.
Ecco allora che la figura delle badanti assume un ruolo fondamentale nella vita del malato di Alzheimer.
L'unico modo per ripagare un genitore di tutto ciò che ha fatto per noi figli è quello di contribuire economicamente al mantenimento delle spese che sono elevate rispetto all'esigua pensione ricevuta mensilmente (e per fortuna che nel frattempo essendo stata riconosciuta la malattia, mia madre percepisce anche l'indennità di accompagnamento).
Delle volte mi domando che futuro mi aspetterà. Ho letto tutte le esperienze di persone che come me hanno attraversato o stanno attraversando questo percorso così difficile.
E questo per me rappresenta un modo per poter condividere con altri un peso per me troppo enorme. A volte ho la sensazione di essere troppo egoista. Mi reputo una brava persona , ma ho vergogna ad ammettere i miei limiti, specialmente nell'impattare questa malattia, ho tanta rabbia verso me stessa quasi che cercassi una scusa plausibile per sentirmi meno colpevole.
E' una lotta dura, aspra, destinata solo a esasperarci.
Vorrei tanto un po' di serenità . La mia vita è cambiata. Per sempre.
Mi manca la MIA MAMMA. Mi manca una spalla sulla quale appoggiarmi, una persona che con il suo sorriso aveva il potere di illuminare la stanza, una donna che con il suo senso dell'humor ha sempre sdrammatizzato i grandi dolori che ha dovuto attraversare.
Delle volte mi domando ....... ma perché tutta questa sofferenza?
Non ho ancora trovato delle risposte. Forse sarà il tempo a lenire le ferite.
Ringrazio tutti voi che con le vostre parole e con le vostre esperienze mi fate sentire comunque meno sola.

Alessandra Roazzi


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