I familiari dei
malati hanno bisogno di aiuto

Il numero dei malati di Alzheimer è in aumento e chi si prende cura di loro ha bisogno di maggiore aiuto.
La famiglia è il cardine dell'assistenza alle persone colpite da demenza. Nei prossimi 25 anni il numero dei malati aumenterà in modo vertiginoso e dobbiamo ricordare che nel mondo milioni di famiglie devono affrontare il compito quotidiano dell'assistenza. In qualsiasi parte del mondo vivano, la maggior parte dei malati è assistita dalle famiglie. Il sostegno dato alle famiglie varia da un paese all'altro, ma ovunque vivano, i familiari hanno bisogno di sostegno pratico, emotivo e finanziario. L'aiuto giusto al momento giusto può essere l'elemento determinante perché la famiglia sia in grado di prendersi cura del malato. Questo aiuto può giungere da fonti diverse - altri membri della famiglia, lo Stato e organizzazioni volontarie come le associazioni Alzheimer.

Nel 2000 ci saranno in tutto il mondo
18 milioni di persone colpite da demenza
Nel 2025 ce ne saranno
34 milioni


Il mondo sviluppato è diventato ricco prima di diventare vecchio.....
.....il mondo in via di sviluppo
sta diventando vecchio ma non ricco
.
on esistono cure per la demenza e, almeno finora, non c'è modo di arrestare la malattia. I malati hanno bisogno di assistenza. Quando la memoria, il pensiero e la capacità di giudizio calano e si deteriorano, il malato ha bisogno di qualcuno che si occupi di tutti gli aspetti più elementari della vita quotidiana. Di solito sono le famiglie ad assumersi la responsabilità e la cura dei loro cari, ma anche le famiglie hanno bisogno di aiuto. Sostenere la famiglia è fondamentale per affrontare la sfida della demenza. Sono vari i fattori che influiscono sulla cura che la famiglia può dare ai malati di demenza: abitudini di vita familiare, politiche statali di sostegno alle persone anziane, fonti di reddito per gli anziani e per chi li assiste e costo dell'assistenza. Ascoltando le esperienze dei familiari in diverse parti del mondo appare evidente che l'aiuto offerto ai malati e a chi li assiste varia enormemente. Non dobbiamo dimenticare che i malati e chi li assiste vivono per lo più in paesi a reddito medio o basso. Probabilmente non hanno accesso a servizi sanitari specialistici o a servizi sociali, né a pensioni o a indennità di invalidità.

La famiglia

Quali sono gli aiuti per le famiglie?

1. Abitudini di vita familiare
2. Le associazioni Alzheimer

Le associazioni Alzheimer hanno la missione di offrire sostegno alle persone affette da demenza e alle loro famiglie. Forniscono:

3. Aiuto finanziario

I familiari per lo più non sono ricchi e spesso contribuiscono con il loro reddito o i loro risparmi al costo dell'assistenza.

4. Le politiche statali

I governi devono affrontare la sfida di una popolazione che invecchia e devono fornire servizi migliori ai malati di demenza e a chi li assiste. Molti paesi hanno adottato politiche di aiuto e cura agli anziani. Tuttavia:

Facilitare la vita
al "Familiare"

I malati vengono per lo più assistiti da un membro della loro famiglia. Ma chi si occupa di questo "familiare"? In questo articolo descriviamo alcuni risultati di una ricerca sul modo di ridurre lo stress delle persone che si dedicano all'assistenza.

Ricerca sull'assistenza

In tutto il mondo la famiglia è la struttura portante dell'assistenza ai malati di Alzheimer. Spesso i familiari vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in difficoltà. Con il progredire della malattia i familiari devono aiutare nelle funzioni elementari della vita quotidiana: vestirsi, fare il bagno, usare la toilette. Se il familiare non è ancora in pensione, come è il caso di molti, ha spesso difficoltà a conciliare gli impegni di lavoro con l'assistenza. Inoltre viene compromessa la sua vita sociale e praticamente abolito il tempo libero, anche se molte di queste limitazioni sono accettate volontariamente. Comunque i familiari lamentano una mancanza di sostegno e di aiuto da parte di altri membri della famiglia, nonché dei professionisti del settore sanitario e sociale. I familiari stessi, di conseguenza, hanno spesso problemi di salute fisica e mentale dovuti allo stress. La ricerca e l'esperienza evidenziano che esistono possibilità di ridurre questo stress.

Informazione e educazione

L'informazione aiuta il familiare. Egli ha bisogno di conoscere la malattia, sapere come si evolve e come possono essere affrontati i diversi problemi che si presentano. Inizialmente sarà un professionista a fornire le informazioni dopo un esame completo, una diagnosi e l'analisi dei bisogni. Benché i professionisti facciano del loro meglio spesso non hanno il tempo di rispondere a tutte le domande. A questo punto le associazioni Alzheimer svolgono un ruolo, offrendo opuscoli su situazioni concrete, notiziari e servizi telefonici di aiuto.

Gruppi di sostegno

Questi gruppi sono spesso organizzati dalle associazioni Alzheimer. I familiari si riuniscono per scambiarsi esperienze e emozioni e per aiutarsi reciprocamente con idee pratiche per affrontare il duro compito dell'assistenza. Non tutti sono disposti a fare parte di un gruppo di questo tipo, ma i risultati della ricerca dimostrano che chi vi partecipa lo ritiene utile e sperimenta una riduzione del senso di depressione.

Consulenza

Il servizio di consulenza, quando è disponibile, si è dimostrato efficace per sollevare il morale e ridurre lo stress. Se accompagnato da un sostegno continuo, questo riduce notevolmente la depressione dei familiari. La consulenza può rivelarsi particolarmente utile quando si tratta di decidere il ricovero del malato; è' un momento in cui il familiare prova spesso un senso di colpa, dolore, rabbia e depressione. Inoltre, può essere utile nella fase di deprivazione dopo la morte. In alcuni paesi sono stati organizzati dei corsi di formazione per i familiari per prevenire problemi di comportamento o per affrontarli quando insorgono. Anche questi corsi riducono lo stress e alleviano la depressione.

Sollievo

Il sollievo è un periodo di interruzione dell'assistenza. Lo si può organizzare in modo informale lasciando il malato con altri parenti o invitando parenti o amici a stare con il malato per dare a chi lo assiste una pausa. I servizi di sollievo possono essere l'assistenza in centri diurni, ricoveri di sollievo di breve durata in cliniche o ospedali. Molti familiari trovano indispensabile avere dei momenti di interruzione per poter avere del tempo a disposizione, fare acquisti, vedere parenti ed amici e occuparsi di se stessi. Secondo le ricerche svolte anche questi periodi di sollievo riducono lo stress. Spesso i familiari esitano a fare uso di questi servizi anche quando esistono; vanno incoraggiati a farlo perché ne possono avere effetti positivi.

Aiuto pratico

I familiari spesso hanno difficoltà ad affrontare la loro vita pratica. Sono anziani e fragili essi stessi e non riescono a svolgere i lavori di casa di routine. La parte più gravosa dell'assistenza: muovere il malato e vestirlo, può essere al di sopra delle loro forze. Ciò nonostante desiderano che la persona malata possa rimanere nella sua casa. In questi casi è prezioso un aiuto domestico, che deve essere affidabile, regolare e fornito sempre dalla stessa persona.

La persona di riferimento

E' utile avere una persona di riferimento, spesso un'infermiera che dia sostegno e consiglio durante tutta l'evoluzione della malattia. Se le famiglie vengono aiutate, riusciranno più facilmente a fare fronte al compito dell'assistenza e i malati saranno più facili da gestire.

Conclusioni
I familiari che assistono i malati hanno esigenze e desideri specifici; sono loro i veri esperti dei loro bisogni. Devono essere rispettati e i servizi devono essere vari e flessibili per tener conto delle differenti situazioni individuali. I servizi devono anche considerare che i bisogni cambiano con il progredire della malattia. Le associazioni Alzheimer sono in una posizione privilegiata per fornire auto ai familiari e per fare pressione sui politici affinché siano colmate le lacune nei servizi pubblici di assistenza. La ricerca in questo campo è una componente chiave per contribuire a mantenere al miglior livello possibile la vita del malato e di chi lo assiste.

ALZHEIMER’S DISEASE INTERNATIONAL
L’ADI è stata fondata nel 1984 come federazione di Associazioni Alzheimer nazionali e comprende 43 Associazioni Nazionali.
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