Alzheimer Italia - Federazione delle 
Associazioni Alzheimer d'Italia
 

PER CHI ASSISTE IL MALATO

PARTE PRIMA
Memoria, comunicazione e disorientamento

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Comunicazione
Era difficile capire che cosa facesse inquietare mio marito. Non era capace di dirlo. Poi, al momento di andare a letto, mi accorsi che aveva un dito del piede gonfio e infiammato.
"Un'altra bella giornata", diceva spesso la mia mamma quando scendeva per colazione, mentre magari fuori pioveva. E io le dicevo semplicemente: «Allora ti senti bene?»
 

I malati di Alzheimer manifestano difficoltà di comunicazione, che tendono col tempo a diventare sempre più gravi. Il termine "afasia" si usa spesso per indicare la difficoltà o la perdita della facoltà di capire la lingua parlata e scritta, come conseguenza del deterioramento del corrispondente centro nervoso (la parte del cervello responsabile della comunicazione). Gli esseri umani comunicano fra di loro mediante la parola, col linguaggio del corpo, usando segni, immagini o simboli e mediante la scrittura. Questo capitolo si divide quindi nelle tre seguenti sezioni:

  • comunicazione verbale
  • comunicazione non verbale e contatto fisico
  • lettura, scrittura e immagini/simboli.

    Comunicazione verbale
    Con il graduale peggioramento del linguaggio, possono sorgere difficoltà di comunicazione che portano a frustrazione, confusione e talvolta persino a reazioni di rabbia. Se i bisogni e i desideri del malato non vengono soddisfatti, se gli altri interpretano male il suo comportamento, egli può cominciare a provare un senso crescente di isolamento. L'incapacità di comunicare in modo adeguato può essere causa di imbarazzo, specialmente se gli errori vengono rimarcati. In realtà, non è raro che il malato di demenza cominci ad usare un linguaggio meno complesso (frasi più corte e/o un vocabolario limitato), prenda meno parte alla conversazione, si rinchiuda progressivamente in se stesso fino al punto di smettere completamente di parlare.
    Anche in chi assiste crescerà la frustrazione per non poterlo aiutare, lo sconcerto per il suo comportamento e la nostalgia delle lunghe conversazioni che si facevano una volta. Ci sono numerose soluzioni pratiche che possiamo adottare per migliorare la comunicazione, mantenendo sempre equilibrio e naturalezza: il nostro atteggiamento sereno e l'incoraggiamento sono gli elementi più importanti.


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    Come facilitare la comunicazione verbale
     
    • Cercare di adottare un approccio positivo
      Sedersi di fronte al malato e cercare di incoraggiarlo a parlare
      Cercare di cogliere l'emozione che esprime
      Evitare di sottolineare inutilmente gli errori
    • Cercare di dargli aiuto e adattare il proprio stile di linguaggio
    • Assicurarsi che la comunicazione non sia ostacolata da problemi fisici


    Come facilitare la comunicazione verbale
    Cercare di adottare un approccio positivo
    Con la pazienza, la calma e un atteggiamento non critico, è più facile ottenere dal malato un livello di comunicazione accettabile, evitando imbarazzo e vergogna. È meglio che siamo noi a prendere l'iniziativa parlandogli di qualcosa di interessante. Possiamo anche cercare di coinvolgerlo in conversazioni con altre persone. Anche quando il malato di demenza comincia a usare uno stile di linguaggio più semplice e frasi più corte, è importante non trattarlo come un bambino, o in maniera troppo condiscendente, o - peggio ancora - parlare di lui come se fosse assente. I "Dieci consigli" su come avvicinare il malato di demenza e comunicare con lui (Tabella 1) ci indicano alcune semplici linee guida.
    Spesso, le parole che si usano e lo stile del linguaggio sono molto meno importanti delle emozioni che si esprimono. Evitiamo pertanto di stigmatizzare gli errori, ma cerchiamo piuttosto di capire e di rispondere a ciò che secondo noi il malato ha voluto dire e a ciò che prova in quel momento.

    Tabella 1 - Dieci consigli
    Come avvicinare
    il malato di demenza
  • Stargli molto vicino
  • Chiamarlo spesso con il suo nome
  • Toccare il suo corpo delicatamente
  • Mettersi di fronte a lui e alla
    stessa altezza
  • Stabilire un contatto con lo sguardo
  • Come comunicare con
    il malato di demenza
  • Parlargli con chiarezza e molto
    lentamente
  • Usare parole e frasi molto brevi, semplici e concrete
  • Accompagnare il linguaggio verbale con
    una gestualità coerente
  • Dargli un messaggio per volta
  • Usare frasi affermative

  • Cercare di dargli aiuto e adattare il proprio stile di linguaggio
    Poiché molti dei problemi incontrati dal malato di demenza sono in qualche modo legati alla perdita di memoria, possiamo aiutarlo ripetendo i concetti, riassumendo e richiamando cose dette in precedenza, evitando di farlo attendere se si aspetta una risposta e usando più spesso i nomi delle persone. Se ci accorgiamo che la persona non ha capito qualcosa, possiamo ripetere quello che abbiamo appena detto usando parole diverse. Ma, se abbiamo usato una frase semplice e specifica, è meglio aspettare e poi ripeterla con le stesse parole. Se ci sembra che la persona sia bloccata da una parola, possiamo dargli un suggerimento. Talvolta il malato usa una sola parola della frase in modo improprio e la chiave per capire ciò che sta cercando di dire si trova spesso in quella parola (ad es. orologio invece di tempo, zuccotto invece di cappotto o pioggia invece di acqua). Ad ogni modo, è importante essere sicuri di non enfatizzare gli eventuali problemi. Inoltre, bisogna stare attenti a non aiutare la persona prima del necessario e a non sostituirsi a lei, poiché questo ridurrebbe la motivazione a provare. È possibile che il malato abbia semplicemente bisogno di più tempo per capire quello che abbiamo detto e per rispondere. Cerchiamo allora che le nostre domande siano semplici, che la risposta richiesta sia preferibilmente un sì o un no.
    Assicurarsi che la comunicazione non sia ostacolata da problemi fisici
    Le difficoltà del malato a comunicare possono essere il risultato di un difetto alla vista o all'udito, o di protesi dentali non corrette. Per esempio, può darsi che non riesca a vedere chi sta parlando o semplicemente non abbia udito quello che qualcuno sta dicendo. Protesi dentali non corrette possono rendere l’eloquio difficoltoso o imbarazzante. È molto importante controllare l'esistenza di problemi fisici che potrebbero interferire con la comunicazione, per poter prendere le misure necessarie.

    Comunicazione non verbale e contatto fisico
    Man mano che la comunicazione verbale diventa più difficile, ci accorgeremo di poter fare maggiore affidamento sulla comunicazione non verbale, come ad esempio l'inflessione e il tono della voce, lo sguardo, l'espressione del viso, il gesto, il linguaggio dei segni e il contatto fisico. I malati di demenza di solito sono bravi a interpretare questi segnali, ma spesso hanno difficoltà a interpretare i segnali più deboli con cui si fa capire a una persona che è il suo momento di intervenire nella conversazione. Di conseguenza, un malato può interferire nel discorso nel momento meno opportuno e poi non parlare quando è il suo turno, lasciando perplessi gli interlocutori che non sono al corrente del problema.


     
    Come usare la comunicazione non verbale
     
    • Fare in modo di non dare messaggi tra loro contrastanti
    • Cercare di interpretare il "linguaggio del corpo" del malato
    • Per facilitarlo a prendere la parola quando è il suo turno, cercare di mantenere il contatto visivo mentre gli parliamo e se necessario toccargli una mano
    • Dare sicurezza e sostegno mediante il contatto fisico


    Come usare la comunicazione non verbale
    L'inflessione e il tono della voce sono di estrema importanza. Per capire quello che stiamo dicendo, Il malato di demenza si concentra su questi elementi, come pure sull'espressione del nostro viso e persino sulla postura del corpo. Questo può essere molto utile, ma può anche portare a malintesi, in particolare quando il significato delle nostre parole non corrisponde a quello del linguaggio non-verbale (per es. se diciamo "Va bene, non è colpa tua" mentre il tono della voce e l'espressione del viso indicano che non va affatto bene e che questo ci fa andare in collera). Il linguaggio non verbale può però anche aiutarci a capire quello che il malato vuol dire quando le parole gli mancano e molto possiamo comunicare attraverso uno sguardo o un sorriso, come pure coi gesti. Molte persone apprezzano il contatto fisico, che può essere un efficace mezzo di comunicazione per i malati di demenza. Si è notato che anche negli stadi più gravi della malattia, essi tendono ancora a rispondere alle voci dolci e familiari e al contatto. Perciò, anche quando il malato non è più in grado di capire, prendergli una mano o mettergli un braccio attorno alle spalle può comunicargli molto e dargli un senso di sicurezza.

    Lettura, scrittura e immagini/simboli
    A volte ci accorgiamo che il malato capisce un messaggio scritto, mentre ha difficoltà a capire quello che gli abbiamo detto; oppure riesce a leggere correttamente senza cogliere il significato di quello che legge. È in qualche modo sorprendente il fatto che, dopo che ha perso la capacità di scrivere, riesca ancora per molto tempo a scrivere il proprio nome. Molti malati capiscono le immagini e i simboli, anche se può succedere che uno stesso simbolo non abbia per tutti la stessa efficacia. Tutte queste forme di comunicazione coinvolgono diverse funzioni e abilità, che possono modificarsi col tempo e che sono diverse da persona a persona. È importante sfruttare al massimo queste forme alternative di comunicazione finché mantengono la loro efficacia.


     
    Come usare la lettura, la scrittura e le immagini/simboli
     
    • Controllare regolarmente se il malato è ancora in grado di leggere e di capire un messaggio scritto
    • Lasciare foglietti promemoria (con un solo messaggio per foglietto)
    • Usare simboli che non siano troppo astratti e associare simboli, immagini e fotografie per facilitare la comprensione di un messaggio scritto


    Come sfruttare al meglio la lettura, la scrittura e le immagini/simboli
    Etichette auto-adesive, foglietti, lavagnette piazzati in posti strategici sono tutti espedienti validi per lasciare messaggi del tipo "Non dimenticare di chiudere a chiave la porta". Per evitare confusione, è meglio lasciare due biglietti diversi piuttosto che scrivere due messaggi sullo stesso biglietto; è comunque opportuno non eccedere nel numero dei biglietti. Le capacità del malato si modificano con il tempo, perciò è buona norma controllare di tanto in tanto se è ancora in grado di leggere e di capire il significato delle parole. Un'altra cosa da fare è etichettare i cassetti, le credenze e le porte per indicare rispettivamente che cosa contengono e dove portano (ad es. calzini, dispensa, bagno, cucina). Tali etichette si possono completare con immagini (ad esempio simboli, fotografie, disegni, ecc.). Per esempio, sulla porta del bagno si può mettere un disegno o una rappresentazione simbolica del water con sotto la scritta "gabinetto". Questo è particolarmente utile nei luoghi in cui convivono più malati di demenza. Tuttavia, è importante ricordare che simboli troppo astratti non sono efficaci. È meglio perciò evitare simboli moderni molto sintetici o stilizzati, che possono risultare di difficile interpretazione.

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    Ultimo aggiornamento di questa pagina 16 dicembre 2008