Alzheimer Italia - Federazione delle 
Associazioni Alzheimer d'Italia
 

PER CHI ASSISTE IL MALATO

PARTE SECONDA
Vita quotidiana

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Rapporti personali
Avevo sempre considerato mio padre un uomo ostinato, solitario e un grande lavoratore. Ora ho scoperto in lui un padre affettuoso, tenero e gentile. Questo lato del suo carattere è sempre stato ben nascosto, forse per timidezza o inibizione: grazie alla malattia di Alzheimer ho potuto riscoprirlo.
Mia moglie ed io avevamo un'ottima intesa fisica, ma da quando le è stata diagnosticata la malattia, circa quattro anni fa, lei ha perso progressivamente interesse al rapporto con me. All'inizio la cosa mi dava molto fastidio, ma almeno dormiamo sempre nello stesso letto e questo mi aiuta a sentirla più vicina. Sono arrivato ad accettare questa situazione.
 

I nostri rapporti con il malato sono destinati a cambiare a causa della malattia. Disturbi comportamentali quali sospettosità, false accuse, deliri di persecuzione e aggressività possono mettere a dura prova qualsiasi tipo di rapporto. Molte persone che assistono hanno la sensazione che la sostanza del rapporto sia andata perduta e che il malato di demenza non sia più la stessa persona. Le difficoltà di comunicazione e la perdita di memoria possono rendere sempre più difficile condividere esperienze e ricordi. Si può avere l'impressione di aver perso un compagno e un amico, fino al punto di sentirsi completamente abbandonati. La stessa sensazione la prova il malato, che può arrivare a non riconoscerci.
Se la malattia colpisce il nostro partner sessuale, è probabile che ad un certo punto si debbano affrontare dei cambiamenti nella nostra vita sessuale. Anche se è importante rendersi conto che il sesso non è sempre un problema, può succedere che i bisogni e gli interessi del malato cambino; può darsi che perda interesse per il sesso o che, al contrario, diventi troppo esigente. Anche se ci adattiamo alle sue diverse esigenze, possiamo comunque sentirci a disagio, frustrati, respinti o perfino in colpa per le nostre esigenze sessuali. Il contatto fisico e le carezze implicite in un rapporto sessuale ci mancano. Alcuni trovano difficile conciliare il proprio ruolo di "persona che assiste" con quello di partner sessuale, oppure si sentono respinti dai cambiamenti intervenuti nella personalità del malato. Tuttavia, se cerchiamo di adattare il nostro comportamento tenendo presenti le mutate necessità del partner, potremo riuscire a mantenere un rapporto soddisfacente e persino scoprire qualità che prima ignoravamo completamente. Bisogna però anche cercare una qualche risposta ai nostri bisogni, che sono altrettanto importanti.


 
Come affrontare i cambiamenti nel nostro rapporto personale
 
  • Cercare di accettare i cambiamenti nel rapporto con la persona malata e concentrarsi sui lati positivi del cambiamento
  • Affrontare il cambiamento dei bisogni sessuali del malato di demenza
  • Rispettare le proprie esigenze personali
  • Discutere con il medico la possibilità di utilizzare farmaci
  • Parlare con una persona di fiducia


Come affrontare i cambiamenti nel nostro rapporto personale
Cercare di accettare i cambiamenti nel rapporto con la persona malata e concentrarsi sui lati positivi del cambiamento
Man mano che la malattia progredisce, la personalità e le capacità del malato di demenza possono cambiare notevolmente. La tendenza è quella di percepire i cambiamenti come delle perdite e comunque come qualcosa di negativo, mentre a volte assumono un significato particolare, di cambiamento di ruoli e di responsabilità, con una ridistribuzione dei poteri. Non è sempre facile adattarsi, perché accettare un cambiamento di ruoli spesso comporta altre rinunce: ad esempio, la perdita di un coniuge può significare la perdita di chi cucina, di chi guida o di chi organizza.
Prendersi cura dell'igiene personale dell'altro e assumersi maggiori responsabilità equivale talvolta ad avventurarsi in territori inesplorati. Questo passaggio sarà tanto più difficile, quanto più la persona malata era attenta, premurosa, affidabile e responsabile. Tuttavia, accettando i cambiamenti e le rinunce, potremo arrivare a scoprire in noi stessi delle qualità insospettate e nel malato di demenza degli aspetti della sua personalità che prima ci erano sconosciuti.
Affrontare il cambiamento dei bisogni sessuali del malato di demenza
Se la persona malata è anche il nostro partner, può darsi che si riesca ancora a dormire nello stesso letto e a scambiarsi carezze, magari senza arrivare ad un rapporto sessuale completo. Qualcuno rimane sorpreso quando scopre quanto gli manca l'intimità tipica della sessualità. Mantenere il contatto fisico può aiutare a sopportare la perdita del lato sessuale del rapporto. Altre volte si preferisce avere letti separati o addirittura camere diverse. Questo può essere utile se il malato tende ad essere aggressivo in conseguenza del mancato soddisfacimento dei suoi bisogni sessuali. In qualche caso può anche essere utile incoraggiare il malato a masturbarsi da solo. Non bisogna sentirsi in colpa nell'adottare questi provvedimenti, se ciò permette di mantenere col malato una relazione complessivamente soddisfacente.
Se ci accorgiamo che il malato è interessato al sesso ma incontra difficoltà che gli provocano ansia e frustrazione - può darsi, ad esempio, che abbia dimenticato la tecnica del gioco erotico che precede il rapporto - possiamo forse prendere maggiori iniziative o sperimentare nuove vie di gratificazione sessuale. Possiamo anche cercare modalità diverse di intimità, come ad esempio camminare mano nella mano o massaggiargli le spalle.
Rispettare le proprie esigenze personali
Ci si può trovare nella situazione di avere delle legittime esigenze sessuali, ma di non poterle soddisfare con il proprio partner. Non è pensabile che i bisogni sessuali scompaiano d'un tratto, ed è umano cercare di soddisfarli. Ci sono alcune soluzioni possibili come, ad esempio, avere una relazione sessuale al di fuori della coppia, oppure ricorrere alla masturbazione. Non tutti trovano moralmente o culturalmente accettabili queste alternative; alcune persone preferiscono quindi incanalare le loro energie in altro modo.
Discutere con il medico la possibilità di utilizzare farmaci
Alcuni malati di demenza si comportano in modo aggressivo quando i loro bisogni sessuali non vengono soddisfatti. Se abbiamo l'impressione di non poter più controllare il problema, è opportuno ricorrere all'aiuto del medico, che può prescrivere dei farmaci per ridurre il desiderio sessuale del partner. Una terapia medica può avere degli effetti collaterali, ma bisogna trovare una soluzione che garantisca la nostra sicurezza.
Parlare con una persona di fiducia
Può essere d'aiuto parlare dei propri vissuti e dei problemi con una persona di fiducia. Se ci sentiamo a disagio nel trattare questi argomenti con un familiare o un amico intimo, possiamo parlarne con un professionista, come ad esempio un medico, un assistente sociale o uno psicologo, che conoscano la demenza e capiscano i problemi che stiamo vivendo. Forse queste persone ci possono aiutare a capire meglio quello che stiamo vivendo. Parlare con gli altri non cambierà la situazione, ma può aiutarci a non sentirci sopraffatti dai problemi e a fare le scelte necessarie. Confrontarsi in un gruppo di familiari di malati di Alzheimer ci aiuterà a capire che non siamo soli e che non siamo così diversi dagli altri.

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Ultimo aggiornamento di questa pagina 18 dicembre 2008