Nell’ultimo decennio la ricerca sulla demenza ha fatto significativi passi avanti e ciò ha portato ad una migliore comprensione della malattia, necessaria per aiutare i malati e le loro famiglie. Che cosa abbiamo appreso dalla ricerca fino a questo momento?
Prevalenza
Studi internazionali hanno evidenziato come la demenza sia presente in tutti i paesi del mondo.
Il numero delle persone affette da demenza dipende dalla dimensione e dall’età della popolazione
anziana. Il tipo di demenza e la sua frequenza possono variare. Gli studi epidemiologici forniscono
dati importanti per comprendere le cause di demenza. Ad esempio, se la malattia di Alzheimer
fosse più comune fra i giapponesi che vivono ad Honolulu che fra quelli che vivono in Giappone o
poco comune negli anziani nigeriani sarebbe ovvia l’implicazione di fattori ambientali.
Cause
I progressi maggiori si sono avuti in campo genetico; alcuni geni anomali possono provocare
la malattia. Tre geni sono noti come causa di malattia di Alzheimer ad esordio precoce (prima dei
sessant’anni ) ed un altro gene è associato con il rischio di malattia di Alzheimer tardivo (dopo i
sessant’anni ). Si ipotizza che molti altri geni possano essere coinvolti nella malattia di Alzheimer.
Queste ipotesi genetiche vengono attentamente investigate insieme allo stile di vita e ai fattori
ambientali che possono scatenare la malattia in alcuni individui vulnerabili e non in altri. Nonostante
siano disponibili test genetici, attualmente la loro significatività è assai limitata; una maggiore
conoscenza li potrà rendere più utili in futuro. Gli scienziati stanno ora cercando di stabilire se è
possibile bloccare le sequenze chimiche anomale che derivano da questi geni. Ciò potrebbe
condurre a nuove terapie in grado di prevenire o bloccare la malattia di Alzheimer.
Valutazione e diagnosi
Vent’anni fa non potevamo neppure figurarci le immagini del cervello che ora siamo in grado
di vedere così chiaramente con l’aiuto delle nuove tecniche. Questi metodi di investigazione
mostrano i danni al cervello causati dalla demenza e come la malattia progredisca. Queste
tecniche sono costose e non possono sostituire una accurata e dettagliata valutazione da parte di
un medico esperto che tenga conto dei problemi personali del malato, raccontati spesso da un
parente prossimo o da un amico, insieme ad una accurata valutazione della memoria. Questi sono
gli strumenti necessari per formulare una diagnosi di probabile Alzheimer.
Trattamento
Attualmente sono disponibili nuovi farmaci per il trattamento della demenza e molti altri sono
allo studio. Questi sono progressi importanti. Se prescritti ai primi stadi della malattia, questi
farmaci possono essere utili ed in alcuni casi rallentare temporaneamente il decorso dei sintomi.
L’introduzione di farmaci specifici per la malattia di Alzheimer ha aumentato la consapevolezza
della demenza e fornisce un incentivo a formulare diagnosi tempestive. Molti ricercatori stanno
lavorando su metodi in grado di fornire diagnosi di Alzheimer sempre più tempestive ed accurate
attraverso tecniche di immagini cerebrali, esami di laboratorio tesi a individuare nel sangue
sostanze chimiche o anticorpi anomali e test neuropsicologici. La diagnosi tempestiva è utile
poiché permette al "CARER" (chi presta cura) di essere meglio preparato ad affrontare la malattia,
a conoscerne l’evoluzione e dà al malato una maggiore possibilità di avere beneficio dalle terapie
esistenti. Verrà il giorno in cui potremo diagnosticare la malattia prima che compaiano i sintomi e
trovare una cura per prevenirla.
I danni al cervello possono cambiare il comportamento di una persona e renderla imprevedibile e
difficile da assistere. Sappiamo ora molto di più su quel che avviene nel cervello e che causa questi
comportamenti e su come comportarci di conseguenza; gli assistenti professionali e familiari
possono apprendere modi per prevenire, ridurre e trattare questi comportamenti - sono di aiuto una
varietà di terapie (Reminiscence, arte e musico terapie). Inoltre sono in fase di sviluppo
nuovi farmaci anche per questi problemi.
Cura
La ricerca ha sottolineato l’influenza della malattia su chi si occupa del malato. Terapie
psicologiche e approfonditi corsi di addestramento si sono dimostrati utili nel ridurre lo stress del
"carer" e prolungare la permanenza in casa delle persone affette da demenza. Altri modi per ridurre
lo stress del carer possono essere: aiuto pratico per alleviare il duro lavoro di assistenza; pause a
questo compito; informazioni, consigli ed istruzioni su come far fronte ai differenti problemi del
comportamento e che cosa aspettarsi. Una componente essenziale affinché il carer possa operare
con successo è la presenza di una persona di riferimento che sia in grado di fornire supporto e
consigli per tutto l’arco del lungo cammino della malattia. Se le famiglie sono correttamente aiutate
sono in grado di affrontare meglio il problema dell’assistenza e spesso il malato diventa più facile
da trattare.
Molto è stato scoperto ma molto rimane ancora da scoprire. Oggi le persone affette da
demenza e le loro famiglie possono guardare al futuro con maggiore ottimismo, il progresso nella
ricerca porterà cure e terapie migliori, a una possibile prevenzione ed alla comprensione delle
cause della demenza. Chi opera nel campo della ricerca sta lottando contro il tempo per cercare di
salvare quei milioni di persone che si ammaleranno di demenza nei prossimi anni.
Per chi assiste una persona affetta da demenza ci sono ogni giorno nuovi problemi da
affrontare: dai primi segni di perdita di memoria, all’incontinenza, all’aggressività che caratterizza
spesso lo stadio più avanzato della malattia. In loro soccorso ci sono le 42 Associazioni nazionali
Alzheimer che costituiscono l’Alzheimer’s Disease International, la Federazione Mondiale. Le
Associazioni Alzheimer nel mondo aiutano i malati di demenza e chi li assiste nella loro fatica
quotidiana. Forniscono loro aiuto pratico e psicologico; informazioni alle famiglie, agli operatori
professionali e alla comunità; richieste ai governi per conto delle persone affette da demenza e
delle loro famiglie; formazione dei "carer" e servizi diretti come centri diurni e di sollievo.
Ci sono circa 18 milioni di persone affette da demenza nel mondo e il loro numero aumenterà
fino a raggiungere oltre 34 milioni nel 2025. Ciò significa che nei prossimi 27 anni più di 2000
persone al giorno verranno colpite dalla malattia.
Per affrontare questa sfida le Associazioni Alzheimer non lavorano soltanto a livello nazionale ma
collaborano condividendo le esperienze, scambiandosi le conoscenze a livello mondiale e
formando gruppi di lavoro, al fine di combattere la malattia e aiutare chi assiste i malati.
E’ un compito immane e questa giornata "Giornata Mondiale Alzheimer" ha l’obiettivo
di chiedere alla gente che sostenga la nostra causa per sconfiggere la malattia.
Ronald e Nancy Reagan
"Sfortunatamente con il progredire della malattia di Alzheimer la famiglia deve sopportare un carico gravoso. Spero solo che ci sia un modo per risparmiare a Nancy questa esperienza penosa. Quando verrà il momento confido che con il vostro aiuto lei saprà affrontarlo con fede e con coraggio"
Con queste parole Ronald Reagan, già Presidente degli Stati Uniti, ha annunciato, il 5 novembre 1994, in una lettera agli americani, che gli era stata diagnosticata la malattia di Alzheimer.
Quattro dei molti carer in tutto il mondo ci parlano dei loro cari
Yasmin Aga Khan con sua madre Rita Hayworth
USA - Mia madre Rita Hayworth è morta il 14 maggio 1987 di malattia di Alzheimer. Ricordo
quanto ero confusa e sconvolta quando sentii nominare per la prima volta la malattia di Alzheimer,
non avevo idea di che cosa fosse e che cosa dovessi aspettarmi, ma non potete neanche
immaginare il sollievo che ho provato nell’avere finalmente una diagnosi - avevamo almeno un
nome: Alzheimer. Due decenni d’inferno avevano preceduto la diagnosi. All’inizio c’erano stati tanti
piccoli segnali: trascinava i piedi, si stropicciava in continuazione le mani, si agitava all’improvviso,
c’era qualcosa nel suo sguardo..., mi chiedevo come mai i suoi abiti erano finiti nel mio armadio. Ero
solo una ragazza allora e tutto mi pareva quasi buffo, ma ora mi guardo indietro e tutto si spiega.
Era terribile da vedere; deve essersi resa conto che la sua mente le veniva rubata.
Amavo mia madre; era un sentimento naturale. Fu una malattia devastante, incredibile e io la
guardavo mentre passava attraverso i vari stadi della malattia, le regressioni e mi sentivo impotente.
Non volevo farla ricoverare, ma la domanda era sempre la stessa: fino a quando potevo farcela?
Era come camminare su di un sentiero minato, a volte mi pareva di non farcela, mi sentivo
bombardata.
Poco dopo la diagnosi alcuni cari amici mi parlarono dell’associazione Alzheimer e il supporto e le
informazioni che ho ricevuto da questa "famiglia" sono stati preziosi. Ho scoperto che dividere le
mie frustrazioni e preoccupazioni con altri con i miei stessi problemi mi aiutava a superare la fatica
di occuparmi di una persona amata che non era più in grado di occuparsi di sé stessa. Decisi allora
che la malattia di mia madre avrebbe potuto servire ad aumentare l’informazione sulla malattia di
Alzheimer e a trovare una cura.
Una delle molte cose che desideravo per mia madre era che potesse godersi mio figlio, nato solo
due anni prima della sua morte e avrei voluto che lui avesse avuto la possibilità di conoscere quella
sua nonna così bella ed affascinante; mi rattrista pensare quanto entrambi abbiano perso a causa
dell’Alzheimer.
Hadassah Khan con altri allievi
SUD AFRICA - La vita insieme è condivisione e con un partner affetto da demenza questo è impossibile; essere un "carer" può condannare alla solitudine. All’inizio la malattia è difficile da classificare, si pensa solo sia colpa dell’età, ma poi quando ci si rende conto che si tratta di demenza ci si sente colpevoli per essersi arrabbiati o per essersi comportati in modo orribile. Chi assiste una persona affetta da demenza deve essere positivo rispetto al futuro; bisogna sopravvivere, bisogna imparare a mangiare da soli, no non è facile. Una cosa difficile da accettare è la reazione degli amici. La gente non sa come comportarsi e così non chiede della persona ammalata - penso sia imbarazzata, ma questo ferisce. Il malato non è morto, solo mentalmente non è con noi, ma chi l’assiste è molto presente ed ha bisogno di comprensione non di pietà.
Mio marito è morto dopo che avevo scritto queste righe, ma chiunque subisce una perdita cresce anche un po’ ed io ho messo a frutto la mia esperienza e sono ora una consulente qualificata, capace di aiutare gli altri ad attraversare questo interminabile tunnel. Prima di seguire il corso di formazione come consulente volontaria pensavo di sapere tutto sulla demenza; ora invece capisco che ho molto da imparare ed è attraverso il dare e il condividere che apprendo.
Dott. Jacob Roy con suo padre il reverendissimo OC Kuriakose, Kor Episcopa
INDIA - Mio padre andò in pensione come Preside di una scuola superiore nel 1983. Aveva pianificato il suo pensionamento, voleva sviluppare la sua capacità di consulente psicologico e aveva frequentato per un anno la facoltà di psicologia all’Università di Londra. Mentre era a Londra operava come parroco di una chiesa ortodossa. Quando tornò a Cochin, Kerala, iniziò a costruire un centro di consulenza. Gradualmente i miei familiari ed io cominciammo a notare come la sua memoria declinasse, eravamo impotenti. Mia madre lo accudiva. Lo portammo da vari dottori ma nessuno sapeva diagnosticare la sua malattia fino a che non si scoprì che era demenza; provammo sia la medicina tradizionale che quella ayurvedica ma non servì a nulla. Dovevamo limitarci ad assistere al declinare di una personalità straordinaria, di un padre amorevole, di un buon insegnante, di un capo della sua comunità, di un ottimo sacerdote, di un uomo che tutti adoravano. Mi sono reso conto che dovevo fare qualcosa per aiutare le persone affette da demenza e le loro famiglie qui in India. Nel novembre 1991 ho organizzato il primo seminario sulla demenza a Cochin e questo ha portato alla formazione dell’Associazione Alzheimer in India nel 1992. Mio padre morì l’anno seguente all’età di 63 anni. La sua malattia mi ha insegnato le limitazioni della scienza e delle conoscenze intellettuali, ma è stato attraverso questa esperienza che abbiamo sviluppato la nostra associazione nazionale indiana e di questo sono grato.
Mrs. Masu Kimura con suo marito Takeo
GIAPPONE - Mio marito Takeo Kimura nacque nel 1913. Dopo la seconda guerra mondiale aprì un piccolo negozio di scarpe che passò a nostro figlio al momento della pensione. Amava giocare a pallone e a karaoke ma nel 1992 cominciò ad avere problemi di memoria - ci accorgemmo che stava perdendo la memoria. Negli anni che seguirono andò peggiorando fino a che nel 1995 andò a fare una gita in bicicletta e si perse; la polizia lo ritrovò lontano da casa. Dopo questo episodio gli fu diagnosticata la demenza. Fui io che cominciai a curarlo ma mi era difficile farcela da sola. L’Associazione Alzheimer Giapponese (AFCDE) mi è stata di grande aiuto; Takeo frequenta un centro diurno fin dal 1996 ed ogni mese ha una settimana di "sollievo" in un centro per anziani. Questa foto ci mostra ad una gita di due giorni organizzata per le famiglie e gli assistenti dalla sezione di Kyoto dell’AFDCE.
L’invecchiamento della popolazione mondiale ha avuto inizio in tempi diversi nei diversi paesi e per illustrare le tendenze dell’invecchiamento della popolazione nel mondo abbiamo raggruppato i paesi in quattro tipi principali con un diverso modello di invecchiamento.
Le cifre sopraindicate danno un’idea dell’impatto presente e di quello futuro nei quattro gruppi.
Nel giro di poche generazioni la proporzione di persone anziane nel mondo andrà rapidamente
aumentando. Circa il 3% delle persone oltre i 60 anni si ammalerà di demenza, pertanto maggiore
sarà il numero di anziani in una popolazione, maggiore sarà il numero degli affetti da demenza.
TIPO 1: EUROPA, NORD AMERICA, GIAPPONE , EUROPA ORIENTALE ED EX
UNIONE SOVIETICA
Tipo 2 : CINA, ALTRI PAESI SUD ORIENTALI, AMERICA LATINA E CARAIBI
TIPO 3: INDIA E MEDIO ORIENTE
TIPO 4: AFRICA SUB SAHARIANA
ALZHEIMER’S DISEASE INTERNATIONAL
L’ADI è stata fondata nel 1984 come federazione di Associazioni Alzheimer nazionali. E’ in
relazione ufficiale con l’Organizzazione Mondiale della Sanità e, attualmente, è formata da 42
Associazioni. Il numero delle associazioni cresce ogni anno.
Gli obiettivi dell’ADI sono:
Principessa Yasmin Aga Khan, carer
Hadassah Khan, carer
Dott. Jacob Roy, carer
Mrs. Masu Kimura, carer
Benché la proporzione di persone anziane sia più elevata nei paesi sviluppati, il maggior aumento
del numero di anziani si avrà nei paesi in via di sviluppo. Nel 2020 il numero di persone oltre i 60
anni in Cina e in India insieme (336 milioni ) supererà quello di tutte le nazioni sviluppate (323
milioni).
Dott. Martin Prince, Scuola di Igiene e Medicina Tropicale di Londra, Gran Bretagna
Promuovere la creazione di nuove associazioni Alzheimer e aiutare quelle esistenti;
Alzheimer’s Disease International
Divulgare le informazioni sulle associazioni, sulla ricerca, sulla formazione;
Promuovere una conferenza annuale focalizzata sui "carer";
Collaborare con altre organizzazioni internazionali con interessi simili;
Stimolare la consapevolezza politica;
Incoraggiare la ricerca.
45/46 Lower Marsh, London SE1 7RG, United Kingdom
Telephone +44.171.620 3011, Fax +44.171.401 7351
E-mail:adi@alz.co.uk
Sito Internet: http://www.alz.co.uk
Federazione Alzheimer Italia
Via Tommaso Marino 7, 20121 Milano, Italia
Telefono +39.2.809767, Fax +39.2.875781
E-mail: alzit@tin.it
Sito Internet: http://www.alzheimer.it