 |
|
Vai al video della relazione. |
|
|
|
|
|
|
L’assistenza ad un malato di Alzheimer comporta un impegno gravoso per i familiari, soprattutto con il progredire della malattia. E’ difficile accettare e capire che l’assistenza che si dà al proprio malato può essere inadeguata rispetto ai bisogni e ancor di più accettare che da soli spesso non è possibile farcela. Per la famiglia, e il caregiver in particolare, diventa sempre più complicato districarsi nella giungla dei servizi e della burocrazia che gravano intorno alla malattia di Alzheimer.
Il ruolo della ricerca è un elemento chiave per sviluppare nuove conoscenze sia in campo diagnostico-terapeutico che in ambito dell’assistenza e dei servizi al malato e alla famiglia. Solo attraverso la realizzazione di progetti di ricerca con il coinvolgimento diretto delle Associazioni di familiari è possibile colmare quel vuoto istituzionale che spesso angoscia e lascia sole le famiglie di fronte ai numerosi problemi/interrogativi che quotidianamente pone il malato di Alzheimer.
Se, nelle prime fasi della malattia, il medico di famiglia e i centri UVA (Unità di Valutazione Alzheimer) possono rappresentare validi punti di riferimento per la valutazione diagnostica e la scelta delle terapie, col procedere inesorabile della demenza e con il crescere dei bisogni del malato, crescono sia le difficoltà di trovare risposte adeguate ed efficaci sia l’isolamento in cui la famiglia viene a trovarsi.
Non è neppure semplice orientarsi tra centri diurni, assistenza domiciliare, assistenza sociale, case di riposo, RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) e Istituti di lungodegenza, servizi che dovrebbero offrire un supporto o una soluzione ai bisogni del malato e della famiglia quando le terapie farmacologiche non sono più in grado di funzionare, nelle fasi avanzate della malattia o quando compaiono disturbi del comportamento che rendono estremamente impegnativa e “stressante” l’assistenza a questi pazienti.
Da queste premesse è nata l’idea di un progetto in collaborazione tra l’Istituto “Mario Negri” e la Federazione Alzheimer Italia per fornire ai familiari dei malati di Alzheimer informazioni strutturate e di facile accesso su servizi e strutture in Regione Lombardia, specificamente dedicati ai problemi e ai bisogni delle famiglie e dei malati di Alzheimer. Inoltre, a partire da un campione di questi servizi, valutare la qualità attraverso un sistema di indicatori di struttura, processo ed esito.
Attraverso la creazione di un sistema standardizzato di indicatori è stato possibile mettere in evidenza le competenze specifiche dei diversi servizi e far emergere criticità e disomogeneità, in modo da creare i presupposti per avviare un processo di miglioramento della qualità dei servizi.
Infine, ferma restando la necessità che l’approccio alla demenza debba essere affrontato con politiche socio-sanitarie specifiche, la disponibilità di strumenti standardizzati di valutazione della qualità può essere di aiuto anche ai pazienti e alle famiglie, per orientarsi in maniera informata nella complessa organizzazione dei servizi rivolti alla cura e all’assistenza di questi malati.
Vai al video della relazione.
Alessandro Nobili - è nato a Carate Brianza il 7/1/1960; conseguita la maturità Classica si è laureato a pieni voti “cum laude” in Medicina e Chirurgia presso l’Università Statale di Milano. Si è specializzato presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” nella Ricerca Biotecnologica e Farmacoepidemiolgica.
Attualmente dirige il Laboratorio di Valutazione della Qualita' delle Cure e dei Servizi per l'Anziano e il “Servizio Informazione sui Farmaci per l’anziano” dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano.
Esperto in metodologia della sperimentazione clinica, farmacoepidemiologia e farmacologia clinica del paziente anziano, ha coordinato numerosi progetti nel settore della valutazione della qualità degli interventi sanitario-assistenziali e dei servizi per gli anziani, in particolare nel campo della demenza. Collabora da molti anni con la Federazione Alzheimer Italia per lo sviluppo di progetti rivolti alla valutazione dell’impatto della demenza sul caregiver e sulla famiglia dei malati di demenza.
E’ inoltre autore di numerose pubblicazioni scientifiche su riviste internazionali peer-reviewed e nazionali, di libri e capitoli di libri a diffusione internazionale e nazionale.
|
|
