L'INDAGINE SU PRONTO ALZHEIMER
 02 809767
il primo aiuto telefonico ai malati di Alzheimer e ai loro familiari |
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Cosa è Pronto Alzheimer
L’Alzheimer è una malattia progressiva, degenerativa, terminale ed è la più comune causa di demenza (50-70%). La durata della malattia varia molto; la media è di 8-10 anni. Durante questo lungo periodo il malato diventa sempre più dipendente dagli altri e il “prendersi cura” assume un ruolo primario.In questo contesto le linee telefoniche di aiuto come "Pronto Alzheimer" hanno un ruolo molto importante.
Pronto Alzheimer, che rappresenta il 30% delle attività della Federazione Alzheimer Italia, è il punto di riferimento nazopnale per i familiari dei malati e tutti coloro che sono coinvolti nella malattia in quanto fornisce informazioni di vario genere, supporto e aiuto psicologico, consulenze in materia legale, previdenziale, psicologica e sociale.
Inoltre, indirizza le persone verso i servizi territoriali più adeguati alla cura della malattia nei suoi vari stadi di evoluzione.
In questa pagina si possono leggere i risultati dell'indagine realizzata nel 2006 su un campione di 300 persone che si erano rivolte a "Pronto Alzheimer".
Sono state circa 113.400 le richieste di aiuto giunte a “Pronto Alheimer” nei suoi 17 anni di attività (1993-2009), 6.320 le consulenze legali e previdenziali fornite, 9.888 le consulenze sociali e 1.966 le consulenze psicologiche, 86.205 le ore di tempo dedicate. Le telefonate variano da 5 a 40 minuti.
Chi c’è dietro Pronto Alzheimer
Pronto Alzheimer è gestito da 2 persone di staff e 6 volontari familiari e professionisti supervisionati da una psicologa. La linea è attiva dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 18 dal lunedì al venerdì. Negli altri orari risponde una segreteria telefonica.
Nel 1993 è stata realizzata una scheda dati che viene usata per tutte le chiamate. Le domande che vengono fatte, dopo avere risposto alle richieste o avere fornito un sostegno al familiare, servono per capire il motivo della chiamata, la relazione con il malato, il livello di diagnosi (se esiste), l'età del malato, la fonte di informazione su Pronto Alzheimer e le informazioni richieste e fornite.
La scheda viene compilata per ogni telefonata e informatizzata per una elaborazione statistica complessiva. Ciò ha permesso sia l'elaborazione di questa relazione conoscitiva, sia la raccolta delle richieste più ricorrenti e la formazione di una Banca Dati, che rappresenta un punto di formazione-consultazione indispensabile per adattare la risposta alla specifica domanda.
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L'indagine conoscitiva
Nel 2006 è stato inviato un questionario a 300 delle persone che si erano rivolte a Pronto Alzheimer l'anno precedente, scegliendole a caso.
Il questionario è stato realizzato per capire chi erano le persone che avevano chiamato, quale era il motivo della chiamata e quali le richieste fatte; inoltre per avere informazioni sul malato, sull'utilità delle informazioni fornite e della documentazione inviata per posta e sul grado di soddisfazione verso Pronto Alzheimer.
L'obiettivo dell’analisi è stato quello di fornire raccomandazioni alla Federazione Alzheimer Italia per migliorare il servizio su tutto il territorio nazionale.
Dei 300 questionari inviati ne sono tornati compilati 195. |
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Chi sono gli utenti di Pronto Alzheimer
Il 26% degli utenti è rappresentato da chi si occupa in prima persona del malato, il 71% da familiari o amici, il 3% operatori sanitari.
Il 70% è di sesso femminile, di età compresa tra i 25 e i 70 anni (5 donne con meno di 30 anni, 12 tra i 30 e i 45, 18 tra 45 e 60, 3 tra 60 e 75).
I malati variano in età dai 40 ai 95 anni e più di metà sono donne.
Circa il 54% delle chiamate riguarda persone con diagnosi già effettuata.
Gli uomini sembrano essere curati dalle mogli mentre le donne dai loro figli.
Le fonti di conoscenza di "Pronto Alzheimer" sono state varie: il 18% ospedali, ASL, medici, farmacie; il 9% amici, colleghi, parenti; il 56% riviste e giornali; il restante 17% altre fonti tra cui l'insegna dell'associazione e l'elenco telefonico.
Cosa chiedono a Pronto Alzheimer
28% informazioni sull'Alzheimer, particolarmente quando il malato è all’esordio o ad uno stadio medio della malattia;
18% come gestire i problemi del comportamento,
12% informazioni legali,
11% informazioni riguardanti la diagnosi,
7% informazioni sui farmaci e
6% richieste esplicite di sostegno.
Il 45% delle persone che che si rivolgono a Pronto Alzheimer chiede informazioni e consulenze di più tipi.
Sono soddisfatti di Pronto Alzheimer?
Il 65% di chi ha risposto si è sentito aiutato e il 24% si è sentito aiutato "un poco"; l'11% (21) non si è sentito aiutato, ma 9 di queste persone hanno dichiarato che chiameranno ancora "Pronto Alzheimer".
Ad ogni persona che chiama viene inviata tempestivamente una documentazione completa sulla malattia e su tutti gli aspetti correlati. Il dossier è arrivato rapidamente al 45%; dopo 15 giorni al 50% e mai al 5%; i ritardi e il mancato recapito sono purtroppo dovuti al disservizio postale. L'84% lo ha ritenuto utile o abbastanza utile.
Il 29% ha chiamato due o più volte. Questo dimostra che "Pronto Alzheimer" è considerato una valida fonte di informazione e sostegno a cui rivolgersi nei vari stadi della malattia e nelle varie occasioni di necessità.
L'87% ha detto che chiamerebbe o potrebbe chiamare ancora "Pronto Alzheimer".
Il 54% di chi ha risposto al questionario ha aggiunto alcuni commenti: la maggior parte, dopo i ringraziamenti per l’aiuto, esprime il proprio giudizio negativo sulla situazione dell'assistenza pubblica per questi malati e dà sfogo alla propria disperazione.
L’analisi ha rivelato che circa l’85% dei malati vivono a casa curati dalla famiglia e ciò corrisponde ai dati di letteratura.
La maggioranza dei chiamanti considera l’assistenza al proprio congiunto come un lavoro di 24 ore al giorno.
Per molti Pronto Alzheimer è stata la prima fonte di informazione e aiuto. Spesso è un mezzo per sentirsi meno isolati, mettersi in contatto con altri familiari e dialogare con loro.
L’obiettivo principale di questa analisi è stato di valutare il servizio Pronto Alzheimer in modo da poterlo migliorare e adattare ai bisogni dei malati, dei loro familiari e degli operatori sociali e sanitari.
Il grado di soddisfazione di questo servizio è stato alto; ci sono, comunque spazi per potenziali miglioramenti.
Per massimizzare l’impatto delle informazioni fornite la Federazione dovrebbe:
*analizzare e valutare periodicamente ogni singolo documento
*considerare di preparare dossier di materiale informativo specifici per familiari, medici, operatori sociali e sanitari, studenti, architetti, amministratori pubblici
*aggiornare periodicamente il manuale usato dai volontari e dalle Associazioni Locali. Il manuale è fondamentale per la formazione del personale e dei volontari di ogni associazione e per l'uniformità delle conoscenze base di ognuno.
*richiamare il familiare per assicurargli l’aiuto che cerca: si dovrebbe studiare e sviluppare un sistema di telefonate di “follow up” effettuate a intervalli prefissati.
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