XVII GIORNATA MONDIALE ALZHEIMER
 ALZHEIMER. E' TEMPO DI AGIRE INSIEME! |
Introduzione
Gabriella Salvini Porro - Presidente Federazione Alzheimer Italia
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Buongiorno a tutti, innanzitutto desidero ringraziarvi per essere qui con noi oggi a celebrare la XVII Giornata Mondiale Alzheimer che ogni 21 settembre ci ricorda il dramma di una malattia che oggi è diventata una vera e propria emergenza sanitaria.
Quanto sia drammatico il problema ce lo dicono innanzitutto i numeri dei malati di demenza a livello mondiale, che oggi sono 35,6 milioni e che tra 20 anni saranno oltre 65milioni. Cifre altissime si registrano anche in Europa, dove i malati sono oltre 7 milioni, e in Italia, dove sono circa un milione.
Considerando che l’Alzheimer rappresenta il 50-60% di tutte le forme di demenza stiamo parlando di 600mila malati di Alzheimer in Italia e di oltre 4 milioni in Europa.
Il dramma non è solo sanitario ma è anche economico. Proprio oggi in tutto il mondo, Alzheimer’s Disease International, l’associazione di cui la nostra Federazione fa parte e che raccoglie le associazioni Alzheimer di tutto il mondo, rende pubblico a livello internazionale il Rapporto Mondiale Alzheimer 2010 che, quest’anno ha posto l’attenzione sui costi della malattia.
Il Rapporto ha calcolato che per la cura dell’Alzheimer e di tutte le varie forme di demenza si spendono annualmente oltre 604 miliardi di dollari cioè circa l’1% del prodotto interno lordo mondiale.
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Se l’Alzheimer e tutte le altre forme di demenza fossero una nazione sarebbero la 18ma al mondo per ricchezza e se fossero una azienda fatturerebbero più della petrolifera Esso e di Wal Mart, che è la più grande catena di grandi magazzini al mondo.
Lo slogan della XVII Giornata mondiale Alzheimer “E’ tempo di agire insieme!” nasce proprio dalla drammaticità di questi numeri e più che un semplice slogan è un vero e proprio grido di allarme che le associazioni Alzheimer lanciano all’opinione pubblica e ai governi invitandoli a:
- sviluppare piani nazionali per affrontare le conseguenze sociali e sanitarie della malattia
- aumentare le risorse economiche per la ricerca. Dati recenti pubblicati in Inghilterra segnalano che i fondi necessari dovrebbero essere aumentati 15 volte per raggiungere la parità con quelli per la ricerca sulle malattie cardiache e 30 volte per raggiungere la parità con quelli per la ricerca sul cancro.
- realizzare politiche e piani per l’assistenza a lungo termine concentrati sul sostegno alle famiglie e sulla protezione sociale delle persone fragili malate di Alzheimer.
- rivalutare fortemente il ruolo delle associazioni dei malati e dei loro familiari perché sono le sole che conoscono realmente i problemi e i bisogni di chi soffre e di chi assiste e quindi solo il loro aiuto può garantire efficacia agli interventi pubblici in materia.
Il convegno di oggi è dedicato proprio al tema della collaborazione tra istituzioni sanitarie e associazioni dei malati.
Per parlarne abbiamo qui con noi la dottoressa Teresa Di Fiandra del Ministero della Salute, la dottoressa Amalia Bruni del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme e il dottor Nicola Vanacore dell’Istituto Superiore di Sanità.
I relatori ci offriranno una panoramica della situazione della malattia dal punto di vista della ricerca, dei servizi di cura e di assistenza e dei programmi congiunti attuati, o in corso di attuazione, con le associazioni dei malati.
Successivamente il dottor Alessandro Nobili dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri illustrerà il progetto di Censimento e Valutazione delle strutture di cura e assistenza in Lombardia che la nostra Federazione ha realizzato in partnership con il Mario Negri e che noi, oggi, proponiamo di replicare nelle altre regioni d’Italia in collaborazione con le istituzioni sanitarie regionali.
La replicabilità del progetto sarà appunto al centro della tavola rotonda che seguirà agli interventi e che sarà condotta dal professor Marco Trabucchi.
Alla tavola rotonda abbiamo invitato a partecipare Paolo Cavagnaro in rappresentanza della Liguria, Andrea Fabbo, in rappresentanza della Regione Emilia Romagna, Paolo Francesconi in rappresentanza della Toscana e Carlo Lucchina direttore generale sanità della Regione Lombardia.
Io credo nel lavorare insieme e mi auguro vivamente che questo dibattito rappresenti l’inizio di una reale collaborazione tra pubblico e privato nell’interesse dei malati e dei loro familiari.
Perché, come sostiene il professor Trabucchi, la sofferenza in solitudine è molto più pesante della sofferenza condivisa e affrontata insieme a tutti gli attori del sistema Alzheimer di cui la nostra Federazione non solo si onora di far parte ma di cui intende far parte molto attiva e concretamente propositiva.
Vi ringrazio per l’attenzione e passo la parola ai nostri ospiti.
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