Le Attività del 1998
Una linea telefonica Pronto Alzheimer (02/809767), aperta quotidianamente, fornisce ogni tipo di informazione o semplicemente un'occasione di chiacchiera di sollievo (tutte le conversazioni vengono annotate per argomento e tipo di bisogno, dando luogo a un quadro della situazione "sul campo" di grande utilità per coloro che per motivi di intervento o di studio si servano dei numeri della realtà quotidiana).
Alla fine del 1998 le telefonate, tutte debitamente registrate, sono state 9615. Un numero che è cresciuto in maniera esponenziale nel corso degli anni: 1437 nel 1993, 2894 nel 1994, 5.245 nel 1995, 5.694 nel 1996, 7.708 nel 1997.
Nel corso del 1998 sono state fornite
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332 consulenze legali,
214 consulenze di tipo previdenziale, prevalentemente connesse al riconoscimento
dell’invalidità e all’ottenimento dell’indennità di accompagnamento,
253 destinate al supporto psicologico.
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Si sta valutando la possibilità e l'opportunità di assumere un documentalista che organizzi un Centro di Documentazione in quanto continuiamo a ricevere richieste di articoli, documenti e testi, da parte di studenti e specializzandi per i loro studi e/o tesi.
Uno degli obiettivi di Alzheimer Italia è quello di creare personale adeguatamente preparato per l'assistenza. La Federazione e le Associazioni Locali organizzano corsi di formazione adeguati alle richieste o alle necessità, che prevedono lezioni di varie discipline e di varia durata a seconda dei destinatari: familiari, volontari, operatori socio-sanitari, infermieri, medici. Qui di seguito elenchiamo i corsi realizzati dalla Federazione nel 1998.
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"La malattia di Alzheimer"
Approccio multidisciplinare e indicazioni operative: corso di formazione per gli operatori dei Nuclei Alzheimer, delle RSA e dei CD per la casa di Riposo A. Moretti Bonora, Camposampiero PD (1998) "Lezioni per l'informazione e la formazione sulla malattia di Alzheimer"
1 Ciclo di lezioni sui diversi aspetti e problemi legati alla malattia di Alzheimer; (1998). "La malattia di Alzheimer"
Progetto di formazione sulle demenze rivolto a operatori di strutture residenziali per anziani in 2 Moduli con Fondazione Vita Vitalis, Omegna (1997-98-99)
La Federazione Alzheimer Italia fa parte della Consulta delle Associazioni di Disabili presso il Dipartimento degli Affari Sociali
ed è convocata e consultata periodicamente; inoltre partecipa al gruppo di lavoro, costituitosi nell'interno della Consulta, che si
occupa dei "disabili gravi".
In due occasioni la C.U.F. - Commissione Unica del Farmaco - presso il Ministero della Sanità ci ha invitato a riunioni di
lavoro per esporre i bisogni e le priorità dei malati di Alzheimer.
Transnational analysis on the socio-economic impact of AD in the European Union
Ricerca realizzata con London School of Economics, Ce.R.G.A.S. - Università Bocconi, Karolinska Institute, Stoccolma (1997/98)
PREDICT - Transnational study on institutional care (1998-1999)
Il progetto, finanziato dalla Commissione Europea , vede come project leader Susan Tester del Dipartimento Scienze Sociali dell’Università di Stirling (Scozia) e come partner l’Associazione scozzese - Alzheimer Scotland-Action on Dementia, l’Associazione spagnola – Fundacion Alzheimer e la Federazione Alzheimer Italia.
Il progetto si compone di due parti: nella prima sono state raccolte le informazioni dai vari paesi sulla "Cura Istituzionale" per fare una mappatura dei servizi e conoscere la situazione attuale. La seconda parte sarà dedicata alla spiegazione, alla valutazione del ruolo della cura istituzionale e al confronto nei vari paesi europei.
Dopo la valutazione delle tendenze dei singoli paesi l’obiettivo è quello di proporre e divulgare approcci innovativi validi per tutta Europa.
Progetto CARER - Per vivere meglio i problemi della demenza
Un intervento a
sostegno della famiglia per la gestione dei comportamenti che creano problema nel malato demente. (1998-1999)
La Federazione Alzheimer Italia ha avviato, a partire dal 3 maggio 1998, in collaborazione con il Laboratorio di Neuropsichiatria Geriatrica dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri", un progetto pilota (Progetto "CARER") limitatamente all'area di Milano e provincia, cofinanziato dalla Regione Lombardia.
Si tratta di un primo aiuto concreto alle famiglie con malati di Alzheimer che vivono in casa e che hanno dei disturbi del comportamento.
L'iniziativa viene effettuata su 100 famiglie che assistono a domicilio un malato affetto da demenza e che hanno contattato Alzheimer Italia nel periodo maggio-luglio 1998. Partendo dal presupposto che i disturbi del comportamento e dell’umore nel malato di Alzheimer influiscono pesantemente sullo stato di salute e sulla qualità della vita del familiare che si prende cura di lui si vuole valutare quanto un intervento strutturato – in termini di informazioni, counseling, supporto, educazione – fornito alla famiglia di un malato di Alzheimer e in particolare a chi ha il compito precipuo dell’assistenza, possa influenzare lo stato di salute, l'utilizzo di servizi sanitari e/o assistenziali sia da parte del carer che del malato e la frequenza di istituzionalizzazione.
Lo studio si concluderà alla fine di gennaio 2000.
Manuale per prendersi cura del malato di Alzheimer
Questo strumento prezioso è frutto della collaborazione di Alzheimer Europe, Alzheimer Italia e della Commissione Europea.
Fa tesoro delle esperienze di vita di migliaia di famiglie di malati di Alzheimer di tutta Europa per offrire un aiuto concreto a
chi si trova nella medesima situazione.
Il «Manuale Alzheimer» ha un obiettivo importante: rispondere in modo chiaro ed esaustivo agli interrogativi che attraversano le
giornate di chi condivide la propria quotidianità con una persona malata di Alzheimer. Il principio che lo ispira è semplice:
assistere una persona affetta da demenza è difficile ed impegnativo. Ci vuole tempo, costanza e grande forza interiore per
prendersi cura, giorno dopo giorno, di una persona che non è più la stessa. Ma una maggiore conoscenza della malattia e dei
bisogni che porta con sé può sicuramente migliorare la qualità della vita del malato e di chi lo accudisce.
L’edizione italiana
è stata curata e pubblicata dalla Federazione Alzheimer Italia ed è in distribuzione dal settembre 1999.
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Tavole Rotonde della Società Italiana di Riabilitazione Psicosociale (Fiuggi);
8° Conferenza Alzheimer Europe (Lucerna);
Convegno della Società Italiana dei Neurologi Ospedalieri (Trento);
6° Conferenza Internazionale sulla Malattia di Alzheimer (Amsterdam);
Congresso della Società Italiana di Gerontologia e Geriatria (Firenze);
Convegno della Società Italiana di Neurogeriatria (Alba);
La valutazione multidimensionale geriatrica e il lavoro di equipe (Perugia)
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18 - 21 settembre 1998 - La Federazione Alzheimer Italia ha allestito un
"Punto di Incontro" in via Dante angolo via Rovello per incontrare e far incontrare le famiglie dei malati di Alzheimer, per
dare informazioni sulla malattia, per presentare il Progetto CARER.
- "I Fioristi per l'Alzheimer - Un Bouquet per non dimenticare" . Per ricordare e celebrare la Quinta Giornata Mondiale Alzheimer, 21 settembre 1998 l'Associazione Dettaglianti Fiori e Piante di Milano e Provincia ha messo in vendita, nei negozi dei Fioristi aderenti all'Associazione, uno speciale Bouquet. Parte del ricavato è stato destinato alla Federazione Alzheimer Italia. 16 ottobre 1998 -"92° Giro di Lombardia" La Federazione Alzheimer Italia è stata presente, con un'auto offerta da Giuseppe Grisoni, concessionario di Peugeot Italia e personalizzata da Extra Large, al seguito del Giro per ricordare Vincenzo Torriani, il Patron del Giro, morto di Alzheimer (Gerardo Langone ha rappresentato la Federazione).
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