Il gruppo di lavoro di persone con demenza e i loro familiari si sono incontrati per discutere delle vacanze appena concluse e di quelle in programma. Una piacevole chiacchierata da cui emergono la spontaneità e l’ironia delle persone con demenza e le indicazioni e i suggerimenti dei loro familiari.
Ecco le domande che abbiamo fatto e le risposte delle persone con demenza e dei loro familiari che abbiamo indicati con l’iniziale del nome.
In vacanza, rispetto a casa la routine si modifica molto? Ci sono delle attività che avreste voluto fare ma alle quali avete dovuto rinunciare a seguito della diagnosi?
L. - persona con demenza - risponde: “Mi piace leggere, passeggiare, fare il bagno e prendere il sole. Alcune sono cose che faccio anche a casa… la routine cambia ma non viene stravolta”.
A. – familiare – risponde: “In realtà noi abbiamo fatto più o meno tutto quello che aveva ipotizzato L., cose molto semplici, il dolce far niente, passeggiate, giri al mercatino e letture in spiaggia”.
Da. - persona con demenza - risponde: "Se uno va in vacanza con amici le cose cambiano, ma non è un problema. A me piace prendere l’aperitivo in spiaggia e questa non è una mia abitudine a Milano (sorride)".
D. - familiare - risponde: "Però dobbiamo dire che quest’anno abbiamo leggermente modificato questa abitudine per questioni di orari, stanchezza etc… e l'abbiamo sostituita con una “merenda” al bar della spiaggia. E non avendo la possibilità di partecipare ad “escursioni/visite” di intere giornate perché molto stancanti per noi, abbiamo organizzato esperienze più brevi e meno impegnative. Devo dire che, inaspettata, ma gradita, è stata la vicinanza e la sensibilità di alcune persone conosciute in loco.
Raro trovarne!
Com’è cambiato il vostro modo di viaggiare dopo la diagnosi e quali strategie/accorgimenti vi sentite di condividere per trascorrere con serenità il momento delle vacanze estive?
A. – familiare – risponde: "In realtà non ci sono stati molti cambiamenti in questi anni, prendiamo ed andiamo come abbiamo sempre fatto… il bilancio ad oggi è stato positivo, ci è sempre piaciuto viaggiare e con le dovute accortezze a breve ripartiremo".
D. - familiare - risponde: "Per me questa è stata la prima esperienza di viaggio dopo la diagnosi di Da. e alcune strategie che mi sono state trasmesse si sono rivelate molto utili per prevenire/affrontare eventuali difficoltà: ad esempio la scelta di un albergo già conosciuto, la richiesta che ci venisse assegnata la stessa stanza di quella degli anni passati.
Ho fatto in modo che la scelta dello stesso ambiente potesse favorire i processi di adattamento delle prime giornate che possono essere stressanti.
Per quanto riguarda la distanza, nonostante il viaggio non sia stato breve, per la prima volta abbiamo viaggiato con il pullman ed è risultato comodo, confortevole e con la possibilità di fare molte soste. Proprio durante le soste, nel nostro caso in autostrada, appena scendevo dall’autobus mi dirigevo con Da. direttamente al bagno ed evitavo le code al banco per le consumazioni. Siamo stati sempre vicini, talvolta ho chiesto aiuto a chi viaggiava con noi per accompagnare Da. alla toilette maschile,
All’arrivo in albergo ho dato uno sguardo attento alla stanza e, in base ai consigli letti e ricevuti, ho chiesto che venissero sostituiti i comodini, in quanto quelli presenti non prevedevano un cassetto per riporre gli effetti personali (che invece è un’abitudine di Da.) per evitare ricerche affannose in stanza. Per migliorare l’accessibilità e gli spostamenti in camera ho chiesto che fosse tolta la scrivania, ma lasciata la sedia dove appoggiare gli indumenti da indossare. Abbiamo portato con noi una luce notturna (come quella dei bambini) che ci è servita durante la notte per favorire l’orientamento nella nuova stanza.
Direi che abbiamo trascorso momenti piacevoli e sereni. Con l’esperienza sul campo, abbiamo ora elementi in più per organizzare il prossimo viaggio".
Cosa può aiutare una persona con demenza a vivere serenamente le vacanze?
L. – persona con demenza – risponde: "Questa è una bella domanda.... noh non saprei e la farei a voi ..… Credo forse sia vivere il momento…. a me sembra di vivere sempre in vacanza (sorride). So che può essere difficile per alcuni, per me non lo è, perché sono così io, ma non so se altre persone mi vorranno ascoltare. E questo suggerimento vale per tutti, non solo per le persone come me".

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