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Relazione del Presidente
Dall'Assemblea Generale del 9 luglio 1999
L’Assemblea Generale degli Associati, che ha avuto luogo a Milano il 9 luglio 1999, mi ha dato l’opportunità di fare un bilancio
delle attività e dello sviluppo della Federazione Alzheimer Italia.
Gabriella Salvini Porro
Pur consapevole della nostra inadeguatezza e dei nostri limiti in relazione ai tanti bisogni dei malati di Alzheimer e dei loro
familiari, imprigionati in un’assistenza che non conosce tregua, asserviti alle più banali necessità della vita di ogni giorno,
ancora troppo soli nell’affrontare i problemi che la malattia crea, ritengo che i risultati ottenuti nell’anno trascorso possano
essere motivo di orgoglio.
Il più importante è stato l’aumento numerico delle associazioni che sono entrate a far parte della Federazione e che ne
condividono lo spirito e l' entusiasmo: Alzheimer Borgomanero,
Alzheimer Pescara, Alzheimer Piemonte,
Alzheimer Roma, Alzheimer Sanremo,
Alzheimer Auser Savona, Alzheimer Taranto,
Alzheimer Trento,
Alzheimer Treviso, Alzheimer Verona e
Associazione Amici del Centro Dino Ferrari.
Sento, nei contatti quotidiani che ho con le famiglie colpite da questa tragedia, che la speranza - purtroppo ancora troppo
spesso delusa - che esse nutrono è quella di avere un aiuto nell’assistenza che prestano ai loro ammalati, specialmente
quando la malattia ne altera comportamento e umore, rendendo ancor più stressante e gravoso il loro compito.
In questo io avverto tutta la nostra impotenza e talvolta mi avvilisco: so, infatti, che tutti gli sforzi generosi della Federazione
e di chi in essa opera o ad essa comunque manifesta in maniera concreta la sua solidarietà, se fossero indirizzati a sollevare i
disagi dei singoli, potrebbero portare sollievo solo a poche, pochissime famiglie. Il compito che la Federazione si è data è,
invece, quello di difendere i diritti di tutti gli ammalati di Alzheimer e quindi delle loro famiglie, promuovendo la ricerca su cause, prevenzione, assistenza e terapia della malattia e ottenendo una legislazione che meglio li tuteli e concretamente li aiuti. Ed è a vantaggio di tutti gli ammalati di Alzheimer che la Federazione si impegna nel suo agire quotidiano per affermare il principio che deve essere fatto ogni sforzo, deve essere utilizzata ogni risorsa, umana ed economica, per potere assicurare loro una qualità di vita accettabile.
In questa ottica si collocano le attività che da anni l’Associazione svolge ed altre che sono in via di realizzazione. Nei
confronti di tutte sento crescere l’attenzione, il consenso, la gratitudine. E da questo ricavo la forza per continuare a lottare e
chiamare a lottare con sempre maggiore determinazione contro le barriere che l’indifferenza crea intorno alla
malattia di Alzheimer.
Attenzione, consenso, gratitudine, dicevo. Ne è testimonianza il crescente numero di telefonate che giunge a
"Pronto Alzheimer" la linea telefonica di sostegno della sede di Milano. Chiamano da tutta Italia persone che sanno ormai di
poter ricevere lì informazioni, indicazioni, aiuto psicologico, conforto nelle decisioni a volte tanto difficili da prendere, dandoci la
consapevolezza che la nostra organizzazione è un reale e concreto punto di riferimento per tutti coloro che, in qualche modo,
sono coinvolti nei problemi della malattia.
Credo davvero che le famiglie sappiano di poter contare oggi su di noi.
La consulenza legale, previdenziale, psicologica prestata a chi ne faccia richiesta; le informazioni sulla malattia e sul
mondo Alzheimer fornite attraverso il notiziario Alzheimer Italia, le Schede di Consigli Pratici,
gli opuscoli illustrativi sono strumenti che offrono sostegno nel giornaliero calvario di chi è alle prese con la malattia.
In questa direzione vanno anche il "Progetto Carer" e il "Manuale
per prendersi cura del malato di Alzheimer", che la
Federazione ha realizzato con molto lavoro dei suoi associati e con il suo patrimonio di conoscenze.
La stessa promozione di manifestazioni volte a richiamare l’attenzione delle istituzioni e della pubblica opinione su questa
che è ormai una piaga sociale e, soprattutto, la realizzazione di corsi per la formazione di personale qualificato vogliono creare
le premesse perché nell’assistenza ai malati di Alzheimer le famiglie siano affiancate dallo Stato.
E’ solo in questo modo che l’Associazione può aiutare davvero gli ammalati di Alzheimer. Perciò, al termine di un anno che
ha visto Alzheimer Italia portare avanti iniziative e progetti importanti guardo con una certa fiducia al lavoro che ci attende nel
prossimo anno, anche se so che quanto noi abbiamo fatto è solo una goccia nel mare dei bisogni che la malattia crea..
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